Ressources & liens utiles
S’informer, se faire accompagner, ne pas rester seul
Face à la maladie d’Alzheimer, l’accès à une information fiable et à des dispositifs d’accompagnement est essentiel.
Cette page rassemble une sélection de ressources utiles pour les personnes malades, leurs proches et les aidants afin de les orienter vers des structures reconnues et compétentes.
Soutenir la recherche
pour faire progresser la connaissance et l’espoir
La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative, c’est-à-dire une maladie du cerveau qui évolue progressivement. Elle est notamment marquée par deux types d’atteintes :
- des amas de protéines tau anormales à l’intérieur des neurones, qui perturbent leur fonctionnement, appelées dégénérescences neurofibrillaires ;
- des dépôts de protéines amyloïdes entre les neurones, appelés les plaques amyloïdes.
Avec la progression de ces lésions dans le cerveau, la maladie entraîne progressivement une détérioration des fonctions cognitives, en particulier de la mémoire, du langage et des capacités à accomplir les gestes du quotidien.
Elle s’accompagne souvent de modifications du comportement, de l’humeur et de la personnalité, impactant profondément la vie des personnes malades et de leurs proches.
Les symptômes les plus fréquents :
- Troubles de la mémoire récente
- Difficultés d’expression et de compréhension
- Désorientation dans le temps et l’espace
- Troubles de l’attention et du raisonnement
- Changements d’humeur ou de comportement
de personnes vivent avec la maladie d’Alzheimer en France
nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année
de personnes dans le monde vivent avec une démence
Ce chiffre pourrait doubler
d’ici 2050
Une maladie aux mécanismes multiples
Les causes exactes de la maladie d’Alzheimer restent encore partiellement comprises.
Les recherches ont toutefois identifié plusieurs mécanismes biologiques majeurs :
- accumulation anormale de protéines amyloïde-β et Tau dans le cerveau,
- inflammation chronique du tissu cérébral,
- stress oxydatif,
- facteurs génétiques et environnementaux.
Facteurs de risque identifiés :
- Antécédents familiaux
- Isolement social
- L’inactivité physique
- Faible niveau d’étude
- Pollution
- Tabac, alcool (consommation excessive)
- Alimentation déséquilibrée
- Dépression
- Perte d’audition et perte visuelle
- Facteurs cardiovasculaires (cholestérol, diabète, hypertension, obésité etc)
Les grandes pistes scientifiques actuelles
La recherche contre la maladie d’Alzheimer explore plusieurs axes complémentaires :
— Hypothèses amyloïde et Tau : développement de traitements visant à réduire les dépôts protéiques ou à ralentir leur propagation.
— Immunothérapies ou vaccins thérapeutiques : essais d’anticorps monoclonaux.
— Diagnostic précoce : recours à l’imagerie cérébrale, aux biomarqueurs sanguins et aux outils numériques pour détecter la maladie avant l’apparition des symptômes.
— Prévention : à travers l’étude de l’impact de l’activité physique, de l’alimentation et du lien social par exemple.
Ces axes de recherche sont directement soutenus par la Fondation Philippe Chatrier.
Accompagner les personnes malades et leurs proches
Même en l’absence de traitement curatif, une prise en charge adaptée permet d’améliorer significativement la qualité de vie :
- Suivi médical spécialisé,
- Accompagnement psychologique,
- Stimulation cognitive,
- Soutien aux aidants,
- Dispositifs de répit.
La Fondation encourage la diffusion d’informations fiables et d’outils pratiques pour aider les familles à faire face à la maladie.
FAQ
Vos questions essentielles
Quels signes doivent alerter ?
Les premiers signes de la maladie d’Alzheimer peuvent varier d’une personne à l’autre. Le plus fréquent est la difficulté à mémoriser des informations récentes : rendez-vous oubliés, questions répétées, événements récents qui ne sont plus retenus. D’autres signes doivent aussi alerter lorsqu’ils deviennent durables et gênent la vie quotidienne : difficulté à trouver ses mots, à gérer des tâches habituelles, à s’orienter dans le temps ou dans des lieux familiers, changement d’humeur, retrait social ou comportements inhabituels.
Ces signes ne signifient pas automatiquement qu’il s’agit de la maladie d’Alzheimer. Ils peuvent aussi être liés à d’autres causes, comme une dépression, un trouble du sommeil, certains médicaments ou une autre maladie. En cas de doute, il est important d’en parler au médecin traitant, surtout si les troubles persistent ou s’aggravent.
Comment poser un diagnostic ?
Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer se fait en plusieurs étapes. Le médecin traitant réalise d’abord une première évaluation : il échange avec la personne concernée et, si possible, avec un proche, afin de comprendre les troubles observés, leur ancienneté et leur impact sur la vie quotidienne. Il peut également proposer des tests de mémoire et d’autres fonctions cognitives.
Si nécessaire, le médecin oriente ensuite vers une consultation mémoire ou un spécialiste. Le bilan peut comprendre des tests neuropsychologiques, des examens sanguins, une imagerie cérébrale comme l’IRM, et parfois des examens plus spécialisés, notamment l’analyse de biomarqueurs. L’objectif est de confirmer le diagnostic, mais aussi d’écarter d’autres causes possibles de troubles cognitifs.
Existe-t-il un traitement ?
À ce jour, il n’existe pas de traitement permettant de guérir la maladie d’Alzheimer ou d’en stopper totalement l’évolution. La prise en charge repose principalement sur un accompagnement personnalisé et pluridisciplinaire : suivi médical, stimulation cognitive, activité physique adaptée, soutien psychologique, rééducation, adaptation du domicile et accompagnement des proches.
Certains médicaments peuvent réduire certains symptômes chez certains patients, mais leur efficacité reste limitée et ils peuvent provoquer des effets indésirables. En France, la Haute Autorité de Santé estime que les anciens traitements symptomatiques n’ont plus de place centrale dans la prise en charge et ils ne sont plus remboursés depuis 2018. De nouveaux traitements ciblant les mécanismes biologiques de la maladie existent ou émergent en Europe, mais ils concernent des situations très spécifiques, à un stade précoce, avec des conditions strictes d’éligibilité et de surveillance médicale.
Quels soutiens existent pour les aidants ?
Les aidants jouent un rôle essentiel auprès des personnes malades, mais cet accompagnement peut devenir éprouvant physiquement, émotionnellement et administrativement. Il est important qu’ils ne restent pas seuls. Plusieurs formes de soutien existent : médecin traitant, consultations mémoire, associations spécialisées, groupes de parole, formations pour mieux comprendre la maladie, accompagnement psychologique, aides à domicile, accueils de jour, hébergement temporaire et plateformes d’accompagnement et de répit.
Les plateformes de répit peuvent notamment aider les proches à trouver des solutions pour souffler, prévenir l’épuisement et organiser des temps de pause. Des formations gratuites sont également proposées aux aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées. En cas de fatigue persistante, d’anxiété, d’isolement ou de troubles du sommeil, l’aidant doit aussi consulter son médecin : prendre soin de soi fait partie de la prise en charge.
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